Da Susan Axelrod fandt sin syv måneder gamle datter, Lauren, liggende blå og åndeløs i sin krybbe, vidste hun, at noget var forfærdeligt forkert. Hun skyndte sig hen til beredskabsrummet, hvor hun opdagede, at hendes datter havde lidt et anfald - den første af mange flere til at komme.
Axelrod ville bruge de næste 18 år til at se, at hendes datter har hundredvis af beslaglæggelser om dagen, forsøger utallige mislykkede behandlinger og kæmper for at få mening om en sygdom med meget få svar. "Det var livsforandrende," siger hun. "Permanent livsforandrende."
Da anfaldene først startede, sluttede Axelrod en business grad ved University of Chicago og hendes mand, David, var reporter med Chicago Tribune. (Han er nu bedst kendt som Chief Strategist for præsident Obamas 2008 kampagne.) Disse tidlige år var ikke let. "David gjorde på et tidspunkt en journalists løn, og jeg kunne ikke arbejde, fordi [Lauren] blev indlagt så meget," husker hun. Laures medicin alene kostede dem $ 1200 hver måned.
Lægerne gav lidt trøst. Selvom epilepsi rammer mere end tre millioner amerikanere og dræber flere mennesker hvert år end brystkræft, ved lægerne lidt om sygdommens årsager eller forløb. For en hel tredive procent af de personer med epilepsi, herunder Lauren, er anfaldene ukontrollerede, hvilket betyder, at læger ikke kan behandle dem.
QUIZ: Hvor sundt har du det?
"Jeg vidste ikke, hvad jeg havde at gøre med i årevis," siger Axelrod. "Lægerne plejede at sige, årsagerne er så dårlige, at du ikke vil have, at vi fortæller dig." Men ligegyldigt hvor skræmmende, Axelrod ønskede svar. "Viden giver mulighed, selvom [svaret er], at dette ikke er kendt eller forstået."
Hun begyndte at finde svar, da hun kom til en forældrestøttegruppe, hvor hun mødtes med andre mødre, hvis børn også kæmper med ukontrollerede anfald. "Det var et lynblik," siger hun. "Indtil da syntes jeg Lauren var den eneste."
I gruppen mødte Axelrod to andre mødre, der var lige så frustreret over manglen på bevidsthed og information om epilepsi. Sammen i 1998 grundlagde de tre mødre Citizens United for Research in Epilepsy (CURE), en non-profit organisation dedikeret til finansiering af banebrydende videnskabelig forskning og spredning af bevidstheden om epilepsi. "Det var et forsøg på alle vores dele at skabe noget, der følte sig positivt og fremadrettet af noget, der havde været en ren ødelæggelseskraft i vores liv," siger hun.
CURE var den første til at foreslå, at en kur var endda mulig. "Før vi kom sammen, havde epilepsiundersøgelser altid været ved at maskere symptomerne uden bekymring for hvorfor de startede eller hvor de kom fra," siger Axelrod.
CUREs budskab tappede ind i et tomrum og gav stemme til folk, der kæmper for en sygdom, der ofte ikke anerkendes og misforstået. "Vores stemmer begyndte virkelig at resonere," siger hun. De samlede et stadig voksende netværk af dedikerede tilhængere og blev "straks omfavnet af mange af de etablerede forskere på marken."
CURE har i dag rejst over 18 millioner dollars og har finansieret 116 forskningsprojekter, herunder undersøgelser om epilepsi hos soldater, der vender tilbage fra Irak. Hver undersøgelse, de finansierer, udforsker årsagerne og sygdomsforløbet i håb om at finde en måde at forebygge eller omvendte.
Axelrod siger, at CURE's succes kom som "en total overraskelse" og indrømmer, "Jeg tror ikke, jeg havde en anelse om, hvad jeg kom ind i." Men hun har ingen beklagelse. "Vores indflydelse har været enorm og uden fortilfælde og meget personlig tilfredsstillende."
For nogen der er så dedikeret til at forbedre andres liv, griner hun, når jeg spørger hende, hvad hun gør for sin egen velvære. "Det gør jeg ikke så godt, helt ærligt", siger hun. Selv om hun for nylig tog et øjeblik for at forkæle sig med manicure og pedicure, siger hun: "Jeg følte mig skyldig i at tage halvanden time at gøre det."
Hendes fysiske sundhed har større prioritet. Efter overlevende brystkræft i 1999 lærte Axelrod vigtigheden af at passe på sin krop. Hun arbejder "religiøst", spiser godt og er meget respekt for hendes krop. "Jeg tager mig af mig fysisk," siger hun. "Jeg er ikke så god til at pleje min sjælsagende tid at sidde og læse en bog bare for fornøjelse, den slags ting."
MERE: Sådan er der for nogen, der har kræft
Da Lauren var 18, tog en behandling endelig og hendes anfald stoppede. Axelrod trækker vejret lettere nu, men taler ofte til forældre, hvis børn nyligt er diagnosticeret. "Det er sjovt, at jeg levede igennem det," siger hun. "De er minder om, at du ikke vil gå tilbage og se tilbage."
Alligevel børster hun når folk spørger, hvordan hun gjorde det. "Jeg siger godt, fik jeg et valg? Du gør hvad du skal gøre, fordi du ser dit barn lide. Du dykker bare ind og forhåbentlig svømmer. "
For to år siden var Axelrod på et fly på hovedet til Denver, da kvinden sidder foran hende, faldt en note i hendes skød på vej til toilettet.Hun havde anerkendt Axelrod fra en funktion i Parade Magazine, som hænger indrammet over sit skrivebord. Axelrod husker: "Jeg åbnede noten om, hvordan hun udviklede epilepsi som voksen, og hvor taknemmelig hun var for alt, hvad CURE har gjort. Hun underskrev det, Lynn '6C.' Vi tilbragte resten af flyet, bare chatter i bagenden af flyet. '
Lynn og de millioner af andre mennesker hjulpet af Axelrods indsats ville helt sikkert sige, at hun fandt en måde at svømme eller flyve eller enhver anden metafor for trives.
For mere information om CURE, besøg www.cureepilepsy.org.
